患龐貝病男生高考考662分，堅(jiān)持每天學(xué)習(xí)13個(gè)小時(shí)

662分，這是今年遼寧省沈陽市法庫縣高級(jí)中學(xué)理科第三名高考成績(jī)，這個(gè)成績(jī)的擁有者是王唯佳，是一個(gè)患有龐貝的同學(xué)，目前全國(guó)有約200名健在的該病患者，王唯佳是沈陽市唯一一個(gè)。

龐貝病為一種溶酶體貯積癥 ， 又稱 酸性α -葡糖苷酶缺乏癥或I I型糖原貯積癥(I C D-10-E)，以常染色體隱性方式遺傳。由于位于第17號(hào)染色體上編碼酸性α-葡糖苷酶(acid　 alpha-glucosidase)的基因突變，造成體內(nèi)酸性α-葡糖苷酶缺乏，糖原不能正常代謝而貯積在肌肉細(xì) 胞的溶酶體中，導(dǎo)致嚴(yán)重的神經(jīng)肌肉病變。

他帶著S形的脊柱，堅(jiān)韌的求生意志，他堅(jiān)持每天學(xué)習(xí)13個(gè)小時(shí)，自從2017年考入當(dāng)?shù)刈詈玫姆◣炜h高中，學(xué)習(xí)成績(jī)一直在近千名同學(xué)中在前10名，還曾被評(píng)為縣級(jí)優(yōu)秀中學(xué)生。

他準(zhǔn)備報(bào)考計(jì)算機(jī)專業(yè)，除了喜歡，還因?yàn)檫@個(gè)專業(yè)的學(xué)習(xí)在他身體條件許可的范圍內(nèi);他準(zhǔn)備報(bào)考天津或者浙江的大學(xué)，因?yàn)檫@兩個(gè)地方有針對(duì)龐貝病特效藥相應(yīng)的報(bào)銷政策。

王唯佳比同齡人矮小，比較瘦弱，從其背后看過去，脊柱側(cè)彎非常明顯，這都是因?yàn)?ldquo;龐貝病”。

龐貝病分嬰兒型和晚發(fā)型，王唯佳屬于晚發(fā)型。

嬰兒型患者在出生后不久即發(fā)病，表現(xiàn)為嚴(yán)重肌張力低下、無力、肝臟腫大、心臟擴(kuò)大。發(fā)育在生后幾周或幾個(gè)月內(nèi)正常，但隨疾病進(jìn)展發(fā)育減慢。患兒逐漸出現(xiàn)吞咽困難、舌體突出增大，多數(shù)患兒因呼吸或心臟并發(fā)癥在2歲 前死亡。

晚發(fā)型龐貝病在嬰兒期后(兒童、少年或成年起病)發(fā)病，表現(xiàn)為進(jìn)行性肌無力，運(yùn)動(dòng)不耐受，逐漸出現(xiàn)呼吸肌受累并致呼吸功能衰竭。患者心臟很少受累及。

母親見其不能像其他孩子一樣自己上炕，而且跑起來也很吃力，母親就帶著王維佳去北京協(xié)和醫(yī)院，后王唯佳確診為龐貝病患者，成為了沈陽市唯一患該病的患者。

2017年，王唯佳考入當(dāng)?shù)刂攸c(diǎn)高中，省級(jí)示范學(xué)校法庫縣高級(jí)中學(xué)，進(jìn)入A班。雖然患有龐貝病，但他學(xué)習(xí)認(rèn)真，陽光自信，深受大家喜愛。日常生活中，老師、同學(xué)們都盡其所能去幫助他。

A班教室原本該在樓上，全班師生為了照顧他，一直留在條件相對(duì)較差的一樓。

王唯佳的成績(jī)一直處在前10名，還被教育局評(píng)為縣級(jí)中學(xué)優(yōu)秀學(xué)生。

校方免除了王唯佳全部學(xué)費(fèi)和餐費(fèi)，還免費(fèi)提供一樓的獨(dú)立宿舍供唯佳和陪讀的母親居住——王唯佳被確診后，為了能讓兒子繼續(xù)上學(xué)，趙麗成了一名陪讀媽媽。

學(xué)校為趙麗安排了保潔和食堂的工作，給這個(gè)家庭減輕了不少經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

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