跨越2000公里的抵達！青海52名先心病患兒來寧接受免費救治|焦點速讀

“前方到站，南京站，請下車的乘客做好準備……”3月25日13點41分，K2188次列車經過近30個小時奔波，從青海西寧出發，一路向東，終于抵達南京。這是一輛承載著愛與希望的列車，52名患有先天性心臟病的青海兒童將作為“心佑工程”青海行的第八批患兒在南京醫科大學第二附屬醫院接受免費手術。

“心佑工程”是由南京醫科大學第二附屬醫院心血管中心組織發起的免費救助困難家庭先天性心臟病患兒的健康扶貧項目。“心佑工程”團隊自2014年成立以來，先后赴新疆、西藏、貴州、四川、陜西等省份的農村偏遠地區免費開展先心病篩查救助工作，累計篩查10萬余人次，免費救助近1000名困難家庭的先心病患兒。

【資料圖】

2016年，“心佑工程”開始第一次青海行，到2022年已經累計為80名患兒進行免費手術，這次救治行動是他們第八次來到青海，也是救治規模最大的一次。

篩查越廣，能救的孩子就越多

“這是我第一次坐火車！”“這是我第一次出遠門！”“不害怕，很開心，因為手術后我就健康了！”24日上午8點20分，隨著火車慢慢啟動，孩子們興奮地向窗外張望，眼睛笑成一道彎。一旁的家長神情也放松了不少，就在一周前，他們還在為了孩子的病發愁。

3月20日下午3點，西寧市湟中區第一人民醫院的門診一樓被家長和孩子圍得水泄不通。“聽鎮上發通知說南京專家來做免費的先心病篩查，我們特意趕過來。”等候的家長在閑聊，一旁跑來跑去的孩子們黝黑臉蛋上飄著兩朵“高原紅”，黑亮亮的眼睛好奇地四處打量。

這些患者口中的“南京專家”名叫耿直，是“心佑工程”的一名成員，也是南京醫科大學第二附屬醫院心血管中心副主任醫師，他常年作為團隊的“前鋒”打頭陣，奔波在四處篩查的路上。

耿直到了，人群中有些騷動。

“大家聽我講，排好隊，今天人多，但我一定會把所有人看完再走。篩查出來需要手術的，到南京免費手術，車票吃飯都免費，好不好？”他被等候許久的患者眾星捧月般圍住，站在中間高喊完這幾句話，百姓吃下了一顆定心丸，隨后掌聲雷動。

耿直背著一個書包，手里拎著U形枕，這就是他出差半個月的全部家當。“上午在湟源縣篩查了54個人，有32個確診的。”一邊說上午的工作情況，他一邊從包里掏出白大褂，和心超室的工作人員簡單交代幾句，得知這個下午有90名待篩查的患者在等候，他大手一揮開始看診。

這是耿直第八次來青海開展“心佑工程”，范圍也由之前的海南藏族自治州擴展至青海全省，本次為期一周的篩查覆蓋了西寧市、黃南州和海南州，共檢查了528人，其中151個孩子確診先天性心臟病。篩查的工作很艱苦，拿海南州來說，平均海拔3100米，有的縣達3700米以上，高山環繞，道路崎嶇，即便已經來過多次，高反偶爾還會“冒”出來折磨他。

先天性心臟病在我國所有出生缺陷中排名第一，發病率約0.7%—1.4%，每年約有15萬先心病患兒出生，在高原地區這種現象更為突出，不少孩子因為沒有得到及時的救治失去生命。“根據《中國心血管健康與疾病報告2021》，全國現有約200萬先心病患者，其中絕大部分是兒童，他們就像是隱藏在地下的火山，必須盡早找到，能救一個是一個！”

平均一年有280天在外面，篩查的這幾天，每天都要接打200多個電話，耿直隨身帶著兩個手機，微信好友加到了2萬個，因為要和每個孩子家長溝通各種細節。“現在每年能救助300多個孩子，不夠，還遠遠不夠。”談到今年的計劃，耿直想把這個數字增加到500，這也同時意味著他要用更多的時間在“前方”篩查。“很多家長不了解這個疾病，有的知道孩子患病也因為種種原因不愿手術、不敢手術，只有篩查得越廣，救助的孩子才能越多。”

不幸的家庭各有各的不幸

幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭各有各的不幸。

從3月20日到24日，新華日報·交匯點記者跟隨耿直走訪青海多個先心病患兒家庭。

“我家在路邊上，就是沒有窗戶的那棟房子。”鄧世沁爸爸告訴記者。20日下午，在湟中區第一醫院的篩查中，他8歲的女兒被耿直醫生要求“必須立即手術”。沁沁留著短短的“西瓜太郎”頭，一雙烏溜溜的大眼睛說話時忽閃忽閃的，活潑好動，看上去像個小男生。

“她從小不愛扎辮子，不愛穿裙子，還經常在家練習打拳、倒立，拿5升重的礦泉水瓶舉重。”爺爺說起可愛的孫女，滿是憐愛。“我鍛煉身體是為了長大了能當兵，保家衛國！”沁沁說。命運卻并沒有厚待這個可愛的小姑娘。不滿一歲，媽媽就離開了這個家，她和爸爸、爺爺奶奶在一起相依為命。爸爸打零工，爺爺奶奶經營小賣部。去年沁沁被檢查出房間隔缺損、三尖瓣返流，雖然早期癥狀還不明顯，但疾病仍可能潛在發展。醫生建議馬上做手術，費用至少要三四萬元，可這筆錢從哪里籌？“前兩天，聽村委會通知南京的專家來湟中免費篩查，說如果確定了能做手術，一切都可以免費。”爺爺說，聽到這個消息，全家都很高興，孩子有救了！他當即就帶孫女去篩查。“去南京做手術，治好了病，長大我就能當兵了！”沁沁眼睛亮晶晶的，充滿希望。

張露在湟中區攔隆口鎮紅林學校讀初二，去年開始，她發現自己常常頭暈，血壓最低只有40。“我們先以為是貧血呢，到多巴鎮上醫院一查，竟然是先天性房缺。”張露是這個家的希望，爸爸一提到她就滿臉驕傲：“我姑娘學習好著呢！在全鎮能排到五六名，明年中考，一定能考上好高中！”

夫妻倆身體都不好，家里這兩年又剛剛經歷了爺爺生病去世，經濟拮據。這次篩查，醫生看了心臟彩超，房間隔缺損已經達8毫米了，說需要立刻手術。雖然已經有了心理準備，但張露還是有一點震驚，沒想到要做手術這么嚴重。“我家里沒有人心臟有問題，這種事情怎么會降臨到我身上呢？”她既擔心手術，也擔心缺課會耽誤學業，“今年初二了，很快會有兩門會考，不知道請假會不會有影響”。爺爺的離世讓她對未來燃起了要當醫生的想法，這次得到救助更讓她對那身白大褂充滿向往，“我一定要努力考大學，以后成為一名醫生”

推開被關上的“生命之門”

心臟是生命之門，先心病卻要把無數孩子的生命之門絕情地關上，而“心佑團隊”要做的，就是以一己之力硬生生推開這道門。

“‘天上掉餡餅’一樣的事情發生了，現在還不太敢相信。”黃南州同仁市年都乎鄉，黃土遍地，從西寧市驅車兩個小時，才來到了這個在地圖導航中都幾乎看不到標識的小村落，男主人斗拉杰漢語說得并不流利，艱難表達了全家的欣喜，8歲的完瑪央宗還不太懂為何爸爸如此激動，也不知道南京在哪、手術是什么。小央宗很害羞，遲遲不肯開口，問得多了，就沖你甜甜一笑，露出臉蛋左側的梨渦。

“我帶兒子去天津兩次了，可都沒能做成手術，醫生說他是熊貓血，心臟手術很危險，一旦出了類似血管爆裂之類的問題，沒人能擔得了責，我們只好回來。”家住湟源縣濱河路的胡海忠告訴記者。兒子胡生輝13歲，兩個月大時查出心臟有問題，從那以后這個家庭就一直被疾病的陰影籠罩。“這次篩查發現孩子心臟上的‘洞’已經長到6毫米，耿醫生說要馬上手術，還讓我加了他微信。他讓我放心，到南京后會盡力協調用血問題。”有個要做手術的孩子是熊貓血的消息很快在江蘇援青干部群里傳開了，江蘇省對口幫扶青海省工作隊的陳顯，來青海前恰好在省血液中心工作，他立刻著手協調報備，做好用血的準備工作，“我們一定全力以赴保障孩子手術用血安全”。

海南州共和縣鐵蓋鄉，距離西寧市2個多小時車程，6歲的藏族小姑娘安吉措的家就在這兒。安吉措和弟弟從小就經常感冒，當地醫生一直按肺炎治療。直到后來去西寧檢查，才發現兩個孩子心臟都有問題。一個偶然的機會，安吉措的父親冬先了解到“心佑工程”聯系上了耿直，檢查后發現，兒子的肺動脈高壓指標過高，不符合手術條件，已經錯過了最佳手術時間，只能保守治療，好在女兒可以手術。2021年初安吉措的身體狀況直線下滑，為避免奔波，南京醫科大學第二附屬醫院副院長李慶國趕到西寧，在青海大學附屬醫院幫孩子做了手術。這臺手術進行了足足7個小時，很成功。

22日下午，當記者見到安吉措的時候，她和弟弟正在院子里搭積木玩，看上去面色紅潤，活潑可愛。“從手術以后，基本上就沒有感冒過了，膽子比原來大多了，能跑能跳。”弟弟則要沉默得多，嘴唇也有些發藍發紫，緩解肺動脈高壓的藥價格很高，一個月要花7000塊，依然是壓在這個家庭背上沉重的石頭。

耿直說：“這也是我每次都希望能盡量多篩查的原因，這就是一場跟生命的賽跑。盡可能早地發現一個患兒，就能挽救他們的生命。”即將離開安吉措家時，記者注意到，外屋的床頭掛著一面鮮艷的五星紅旗，也許他們是在用這種方式表達對黨和政府的感激之情。

隨著火車到站，救治工作即將開展。南醫大二附院為了迎接52個小朋友，已經提前幫他們辦好了入院手續，孩子們可直接入住病區。每張病床床頭都放好了熱水瓶、歡迎水果和抱枕，甚至還備齊了毛巾牙刷等洗漱用品。一張張愛心聯系卡也發到每一家人手上，聯系卡上寫著“患者初來乍到，如丟失迷路請聯系醫生”……一切細節都讓人感覺溫暖。

“接下來我們會完善相關檢查，定制手術方案，盡早幫助患兒康復。”南醫大二附院心血管中心副主任醫師牛常明說。

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